Presonat me sklerozë multiple në mëshirë të fatit

“Multipleks skleroza për medikamente”, mban emrin shoqata e themeluar nga një gostivaras para një viti e që ka për qëllim ndihmën dhe mbështetjen e personave me sklerozë multiple. Burim Dalipi, vetë është i prekur nga kjo sëmundje dhe thotë se e dinë se me çfarë përballen çdo ditë personat që vuajnë nga kjo sëmundje, dhe përpiqet për një jetë më cilësore për të gjithë personat që përballen me sklerozë të shumëfishtë. Është edhe arsyeja e ekzistencës sonë, prandaj edhe po bëhet kjo betejë, thotë Dalipi.

“Ne, presont me sëmundjen e skleroza multiple e pamë të rrugës që të bashkëpunojmë e të njihemi mes veti do të na duhej një organizim. Prandaj, e themeluam shoqatën tonë në qershor të vitit të kaluar. Ne merremi me ndarjen e barnave, ato barna që nuk gjenden këtu në Maqedoni të cilat i sjellim prej jashtë, prej disa shteteve Gjermani, Zvicër, Austri, Turqi. Sjellim edhe vitamina të cilat poashtu nuk gjenden këtu”.

Personat që i ndihmon shoqata “Multipleks skleroza për medikamente”, në të shumtën e rasteve janë të rinjtë, të cilët nëse vazhdojnë të qëndrojnë pa terapi, ekziston rreziku i përparimit të sëmundjes. Ata furnizohen me ilaçe vetëm përmes donatorëve.

“Na i mundësojnë donatorët, kemi shumë donatorë që na ndihmojnë. Donatorët afrohen vullnetarisht, kemi edhe prej Kërçove të cilët jetojnë në Amerikë, kemi në Zvicër Fondacionin e Çajlës me kryetar Ilmi Sinani. Kemi edhe një hoxhë nga Gostivari i cili na ka ndihmuar shumë e që dëshiron të mbetet anonim”.

Dalipi thotë se barnat e siguruara, pastaj sipas nevojës, u shpërndahen personave që kanë nevojë në të gjithë territorin e vendit.

“I furnizojmë me barna ata persona që kanë nevojë dhe ne ua dërgojmë në qytetet ku ata ndodhen, në Shkup, Manastir, Prilep, Ohër, etj. Kemi ndihmuar shumë persona por nuk kemi mbajtur evidencë numrin”.

Burim Dalipi nga fshati Çajlë prej 15 vitesh jeton me sklerozë të shumëfishtë. Është një sëmundje neurologjike që manifestohet me spazma muskulore, vështirësi në lëvizje, dobësi të muskujve dhe probleme me koordinimin apo shikimin. Por, sipas Dalipit nëse ke vullnet për jetë, asnjë sëmundje nuk është asgjë.

“Unë jam me multiple 15 vite në stadin e tretë, por kam vullnetë për jetë dhe ndihmojë të tjerët. Unë e di se si është kjo sëmundje dhe prandaj i ndihmojë edhe të tjerët. Kjo sëmundje është shumë e vështirë, por nëse i merr barnat, ke vullnet për jetë, asgjë nuk është”.

42 vjeçari jep këshilla se çfarë duhet bërë personat që vuajnë nga kjo sëmundje. Përpos terapisë së rregullt, ai rekomandon edhe komunikim me persona të tjerë.

“Në mëngjes bëjë ushtrimet e rekomanduara, marr barna, pastaj shkoj në terapi. Komunikojë me shoqatën, zyrën dikur e kemi patur te ‘iCan’, atje mblidheshim dhe bisedonim. Pastaj na paraqiten persona të ndryshëm, komunikojmë me ata dhe pasi jemi shoqatë multietnike kemi nga disa qytete persona që komunikojmë”.

Shoqata të cilën e drejton Dalipi bashkëpunon edhe me shoqata të ngjashme në vend dhe rajon.

“Jo shumë, jo. Ne bashkëpunojmë më shumë me shoqatën ku Ana Kerenova është kryetare dhe me profesion është avokate e cila poashtu ka skleroza multiple. Kemi edhe në Shqipëri një shoqatë që bashkëpunojmë, me nënkryetarin e saj Tanush Qaushi me të cilin do të takohemi pas një jave për të inçizuar një video spot të përbashkët ndërgjegjësues”.

Në Maqedoni çdo vit me këtë sëmundje diagnostikohen rreth njëqind pacientë, por jo të gjithë kanë qasje në terapi, sepse klinikat nuk kanë buxhet të mjaftueshëm për blerjen e barnave të nevojshme, thotë Dalipi.

“Disa të drejta i gëzojmë, disa jo. Neve na ndihmojnë shumë donatorët nga jasht, po prite prej këtu, s’ka gjë. Po prite prej shtetit, komunës ne do të ishim zhdukur”.

Koha për këta pacientë është e çmuar. Sa më gjatë të presin, aq më i madh është rreziku i përkeqësimit të simptomave dhe përparimit të sëmundjes. Dalipi thotë se çdokush që dëshiron t’i ndihmojë ata, ndihma është e mirëseardhur.

“Mund të na kontaktojnë në Facebook ku ndodhet edhe numri i telefonit. Tani është koha e internetit dhe lehtë mund të vendoset kontakti”.

Sipas të dhënave, aktualisht mbi 50 pacientë janë në listat e pritjes të terapisë në Maqedoni. Sipas statistikave, gjithsej rreth 1300 persona me sklerozë të shumëfishtë ka në vend, nga të cilët 650 marrin terapi. Numri i të sapodiagnostikuarve po rritet, por buxhetet për barna nuk mjaftojnë. Maqedonia aktualisht për trajtim mujor për sklerozën e shumëfishtë ndanë nga 114 milion denarë, por kjo shumë nuk mjafton.

Ndryshe, skleroza e shumëfishtë diagnostikohet më shpesh tek të rinjtë e moshës 20 deri në 40 vjeç. Sipas statistikave, pacienti më i ri me sklerozë të shumëfishtë në Maqedoni është vetëm 15 vjeç.